La journée mondiale de sensibilisation pour la lutte contre la drépanocytose est célébrée ce vendredi, 19 juin 2020. Cette maladie héréditaire, dont on ne parle pas souvent, fait pourtant beaucoup de victimes et affecte de nombreuses personnes. Pour parler de cette maladie, de son mode de transmission, de la prise en charge des patients, entre-autres, un reporter de Guineematin.com s’est entretenu avec Dr Mamady Dramé, médecin, fondateur du centre médical SOS Drépano-Guinée.
Décryptage !
Guineematin.com: ce vendredi, 19 juin 2020, est la journée mondiale de sensibilisation pour la lutte contre la drépanocytose. A quoi doit être consacrée cette journée ?
Dr Mamady Dramé : la journée mondiale de sensibilisation pour la lutte contre la drépanocytose a eu sa première journée en 2009, donc c’est la 12ème année consécutive. Pourquoi cette journée, parce qu’il s’agit de sensibiliser le monde entier, c’est-à-dire à la fois les malades, les parents des malades, des sympathisants, des décideurs en matière de santé, décideurs politiques, les personnels de santé à faire connaitre cette maladie. Ensuite, pour permettre de prendre des dispositions qu’il faut à défaut de la prévenir mais au moins de limiter les complications.
Guineematin.com: en parlant de la drépanocytose, quelle définition vous pouvez la donner ?
Dr Mamady Drame : en terme médical, la drépanocytose c’est la maladie des globules rouges en forme de faucille qui entraînent des douleurs osseuses mais des douleurs diffuses dans le tout le corps, pas seulement au niveau des os. C’est une maladie génétique liée à une anomalie du globule rouge, du sang, notamment de l’hémoglobine. Et, en même temps, c’est une maladie héréditaire parce que c’est une maladie transmise des parents aux enfants. Cette transmission peut se faire de deux manières : soit un seul parent qui transmet l’anomalie; l’anomalie ici la plus fréquente c’est l’anomalie S de l’hémoglobine. Le porteur sain, c’est-à-dire la personne qui porte l’anomalie de l’hémoglobine S, mais qui se porte bien. Cette personne est dite hétérozygote et ne manifeste pas la maladie parce qu’il n’a reçu que la moitié de l’hémoglobine. Il y a la deuxième forme qui est la forme SS, c’est la forme qui rend malade, qui est portée par les deux parents. Donc, il faut l’union de deux parents porteurs saints pour qu’il y ait un enfant malade. Mais, cette union de deux personnes saines ne donne pas forcément des enfants malades. Cette union peut donner tantôt des enfants non malades, qui n’ont rien, qui sont dits de type A1; ou des enfants qui sont porteurs saints comme les parents qui sont du type AS et malheureusement peuvent donner naissance à des enfants malades qui sont dits du type SS.
Guineematin.com : on entend souvent dire qu’un enfant peut contracter cette maladie à travers ses ancêtres sans que ses deux parents biologiques ne soient atteints…
Dr Mamady Dramé : pas du tout, c’est une maladie de transmission directe ; ça ne saute pas le père et la mère pour dire que c’est le grand-père qui l’avait ou la grand-mère. Ici, il s’agit d’une transmission qu’on appelle du mode autosomique excessif, c’est directement de parent à enfant. Mais, la confusion de cette maladie, c’est le fait que les parents sont des porteurs saints que ceux-ci considèrent comme ils ne présentent pas de signes de manifestation, considèrent que c’est l’autre parent qui est le transmetteur. Dans la forme maladie, pour que l’enfant souffre, il faut qu’il ait reçu l’anomalie S du père et l’anomalie S de la mère et ça trouve que ceux-ci se portent bien ou alors présentent des signes de douleurs osseuses mais qui n’ont rien à avoir avec la drépanocytose maladie.
Guineematin.com : comment peut-on reconnaître cette maladie chez un enfant ?
Dr Mamady Dramé : c’est une maladie héréditaire dont l’enfant naît avec mais à la naissance, ces signes ne se manifestent pas parce qu’il s’agit d’une anomalie du sang. Ce n’est pas une anomalie dans la figure, ce n’est pas une anomalie morphologique. Un sujet drépanocytaire et non drépanocytaire naissent de la même configuration mais ce n’est que plus tard que les signes apparaissent. Et, dans le cadre de l’anomalie dans la forme grave, ces signes là apparaissent à partir du troisième ou quatrième mois, pas avant. Pourquoi pas avant, par ce que jusqu’à cet âge l’enfant bénéficie des globules rouges fœtaux issus de la mère, du placenta qui est riche en globule rouge. Donc, ce qui fait pendant ce temps, il ne fait pas d’anémie parce qu’en fait, c’est une maladie liée à l’anomalie du globule rouge qui est fragile, qui se déforme, prend la forme en faucille dont la circulation est difficile dans les tuyaux de sang surtout des plus petits. Et, cette difficulté de circulation des globules rouges est à l’origine des douleurs chez l’enfant et chez le drépanocytaire même adulte. Les premiers signes de la drépanocytose chez l’enfant c’est les douleurs, le gonflement des dos des mains et des pieds. Après, viennent d’autres signes, c’est le manque de sang qui se manifeste par la pâleur au niveau de l’enfant et les parents diront que mon enfant est clair. Ça peut arriver que l’enfant a commencé à marcher et brusquement il s’arrête de marcher, il s’assoit. Autre signe, c’est la grosse rate (le gros ventre). Pour un adulte drépanocytaire, le diagnostic est déjà fait à l’enfance, c’est les complications qu’on voit parce que ça trouve que l’adulte est déjà passé par plusieurs étapes. On reconnait ces signes par les crises très fréquentes, des crises douloureuses et des complications avec l’anémie. Ce qui fait que ces adultes sont exposés souvent à des transfusions. Il y a les yeux jaunes qui sont présents chez l’enfant mais aussi chez l’adulte qu’on peut confondre à d’autres maladies du foie et de la vésicule biliaire, malheureusement qui sont traitées autrement. Et puis, il y a des complications comme la destruction de la tête fémorale de l’os qui est l’une des complications difficiles à traiter dans nos pays.
Guineematin.com : la drépanocytose étant une maladie héréditaire, est-ce qu’on peut la prévenir ?
Dr Mamady Dramé : c’est une des maladies héréditaires heureusement qu’on peut prévenir. C’est une maladie qu’on peut prévenir à 100%. Eviter d’avoir un enfant drépanocytaire en famille est tout à fait possible et réalisable. Il suffit de faire le test de dépistage des deux futurs conjoints avant de se marier. Il n’y a pas de maladie qui soit aussi facile à prévenir que la drépanocytose, mais il faut se donner les moyens de cette prévention. Donc, les moyens c’est de pouvoir mettre en place des laboratoires qui disposent d’appareils d’électrophorèse et qu’ils soient accessibles à la population.
Guineematin.com : quel est le traitement approprié à la drépanocytose ?
Dr Mamady Dramé : il y a le traitement palliatif qui est le traitement des manifestations de la maladie. Donc, il faut des médicaments contre la douleur, soit donner des médicaments en comprimé, en sirop ou injectable pour compenser le manque de sang soit carrément la transfusion. La plupart des drépanocytaires aujourd’hui en Afrique, d’Europe, d’Asie sont traités de façon palliative. Maintenant, il y a le traitement curatif c’est-à-dire lui permettre de disparaître la drépanocytose du corps de l’individu. Ça, c’est un autre problème parce que ça demande des moyens techniques et des moyens humains spécifiques qu’on appelle les greffes de moelle osseuse. Il s’agit de remplacer l’usine qui fabrique les globules rouges drépanocytaires chez le malade par une usine qui fabrique les globules rouges normaux chez le non malade ou chez le porteur saint.
Guineematin.com : quel est le taux de prévalence de cette maladie dans notre pays ?
Dr Mamady Dramé : la drépanocytose jusqu’à présent ne fait pas d’études statistiques exhaustives dans tout le pays. Il y a eu des études anciennes au moment où la population n’était pas aussi assez nombreuse comme elle est aujourd’hui qui ramenaient le taux de prévalence de la drépanocytose au tour de 12%. Ce ne sont pas des chiffres qui sont exhaustifs et qu’on ne peut pas affirmer avec assurance. Maintenant, il y a les porteurs saints, là aussi ce sont des chiffres très variables qui sont au tour de 2,5% mais ça dépend des zones par ce qu’il y a des zones de hautes fréquences de la drépanocytose et des zones de moindres fréquences.
Guineematin.com : comment se fait la répartition de ces zones dans notre pays ?
Dr Mamady Dramé : nous, nous ne pouvons que nous fier aux statistiques du centre parce que les patients que nous recevons viennent de toute la Guinée. Mais, est-ce parce que nous sommes dans une commune où il y a une population originaire d’une région beaucoup plus importante que d’autres ? C’est ce qui fait qu’aujourd’hui la zone où on a trop de drépanocytaires ce sont les ressortissants de la Moyenne Guinée, après c’est ceux de la Haute Guinée, la Basse Guinée et la Guinée Forestière sont pratiquement à part égale dans la fréquence.
Guineematin.com : le centre médical SOS Drépano Guinée est l’un des rares dans notre pays. D’où est venue l’idée de sa création ?
Dr Mamadi Dramé : en tant que fondateur de ce centre, l’idée m’est venue depuis la France où j’ai exercé un de mes derniers postes d’exercice qui se trouvait être un centre de drépanocytose à Paris, au centre de drépanocytose Henri Mondor. C’est là où j’ai été moi même sensibilisé à cette maladie puis que j’ai vu venir dans ce centre des drépanocytaires de tous les pays d’Afrique subsaharienne mais aussi d’autres pays du Maghreb, des ressortissants des Antilles. Donc, je me suis dit qu’il était important de mettre en place un centre de lutte, de prévention, de compréhension et de traitement de la drépanocytose en Guinée. Au bout de plusieurs années d’efforts des collègues, des personnels non médicaux mais qui sont sensibilisés dans la lutte contre la drépanocytose, nous sommes arrivés aujourd’hui à avoir un centre de traitement, de prévention, de sensibilisation dans la lutte contre la drépanocytose. Dans ce centre, nos activités quotidiennes sont la consultation, le diagnostic et le soin. A côté de ces activités qui concernent la pratique médicale, nous avons des activités d’éducation thérapeutique qui entrent aussi bien sûr dans l’activité médicale, des activités de sensibilisation extra hôpital où nous rencontrons des acteurs de la communication pour porter le message au plus grand public.
Interview réalisée par Siba Guilavogui pour Guineematin.com
Tel: 620 21 39 77/ 662 73 05 31
